g e w i т т ɘ я e n g e l
R e T T
syndrom
Pflege
Guter Rat ist teuer wenn...
... ein Rett-Kind nicht trinken möchte?
Wieviel Flüssigkeit braucht mein Kind eigentlich?
Laut den MSD manuals online benötigt Sofia 1.980 ml Flüssigkeit am Tag.
Zum Flüssigkeitsrechner für Kinder ----> MSD Manuals online
Andere allgemeine Empfehlungen für Erwachsene lauten pro Kilo Körpergewicht zwischen 30 bis 45 ml Wasser pro Tag, was bei Sofia zwischen 1.320 ml und 1.980 ml bedeuten würde.
Und was geht rein? Freiwillige Trinkmenge? 600 ml? 800 ml? Vielleicht die halbe Mindestmenge. Auf jeden Fall zu wenig.
Sofia wird aufgefüllt. Klares Leitungswasser wird mit großen Einwegspritzen eingeflößt (10 ml oder 20 ml Spritzen). Bis der Tagesbedarf erreicht ist.
Verbesserung kann auch durch eine Quetschflasche mit Mundstück erreicht werden. Das Mundstück fördert eigenständiges Saugen, mit dem Quetschen kann man zusätzlich nachhelfen. Saugen ist leichter als der Becher, wie unsere Ergotherapeutin erklärt wird beim Saugen der Schluckvorgang bereits in der Bewegung angebahnt. Therapeutisch kann auch eine Babyflasche mit Saugstück versucht werden. Es ist zwar mühsam aber ein effektives Trinktraining für zwischendurch im Alltag.
Das ist unsere Tagesroutine, morgens und abends mit den Medikamenten, bei Bedarf zwischendurch. Effizient und wirksam. Vorausgesetzt das Kind kann gut schlucken. (Kinder mit großen Schluckproblemen werden in der Regel sowieso eine Magensonde
bekommen.)
Beim Rett-Syndrom ein häufiges Problem, oft auch eine Nebenwirkung auf manche Antiepileptika.
Einläufe mit größeren Mengen
warmem Wasser, 800 - 1.200 ml, bringen schnell Erleichterung. Dazu können große Klistierspritzen benutzt werden (Größe 11), die dann 3 bis 5 mal angesetzt werden. An die benötigte Flüsserkeitsmenge wird man sich herantasten.
Mit der Zeit wird sich ein individueller Rhythmus einstellen. Z. B. jeden zweiten Tag.
Kleine Klistiere (Größe 1 nur 1 bis 2 mal angewendet) haben jedenfalls nach unserer Erfahrung kaum eine Wirkung.
Außerdem gibt es
Systeme zur transanalen Irrigation
wie "Peristeen" der Firma Coloplast mit einer Handpumpe.
Peristeen ist z. B. ein Hilfsmittel der Krankenkasse.
Es wird frühestens ab 3 Jahre angewendet.
Wer TAI (transanale Irrigation) bei Rett-Kindern/Frauen probieren möchte bitte nur in Absprache mit dem Arzt
und sollte sich über transanale Irrigation/Unterschied zum Einlauf, Risiken und Ausschlusskriterien informieren. Ich gebe hier keine medizinischen Ratschläge sondern berichte nur von eigenen Erfahrungen.
Und zwar nicht mit einem Rett-Baby, auch nicht ein Rett-Kleinkind sondern erst ab Rett-Teenager- bis Rett-Erwachsenenalter. Als Kleinkind hatten wir keine Sorgen mit Verstopfung, erst ab Pubertät und sehr verstärkt unter Carbamazepin/Oxcarbazepin.
Die Palette der Hausmittel und freiverkäuflichen Mittel wie Movicol wirken in diesem Fall leider nicht. Ballaststoffe sind natürlich wichtig aber das reicht in diesem Fall nicht aus. Mit Bewegung ist es so eine Sache beim Rett-Syndrom. Die Möglichkeit Sport zu machen ist leider nicht gegeben. Kann man das Problem auf natürliche Weise nicht lösen ist der große Einlauf eine gute Dauerlösung.
Abführmittel dürfen nicht langfristig eingesetzt werden, höchstens mal auf Reisen kurzfristig Dulcolax Zäpfchen.
... wenn ein Rett-Kind seine Nase nicht putzen kann?
Der Nosiboo Nasensauger für Babys und Kleinkinder befreit die Nase vom Schleim, auch noch im Erwachsenenalter.
