Rettgeschichten

Rettfreizeit 2021... mit Agi in Ulm

Sommer 2020 - Rettfreizeit am Bodensee




Wir hatten soviel Spaß zusammen...


August 2019 einen coolen Urlaub hab ich gemacht im Bayerischen Wald, 10 Rett-Mädels und ein klasse Betreuerteam, organisiert über die Elternhilfe Rett Bayern


2018   ich bin wieder online als
GewitterEngel

Ich im September 2016
17 Jahre, blonde Haare, hohe Signalwirkung auf das andere Geschlecht...da saß ich mal im Auto und hab fröhlich vor mich hingeschaukelt während Mama kurz in einem Geschäft war. Die Sonne ließ meine Haare weithin leuchten, ich ließ sie vor und zurück schwingen, die Fenster waren ganz runtergefahren. Eine Gruppe gleichaltriger Jungs, vielleicht noch ein bisschen jünger, guckte immer wieder rüber und dann feixten sie. Ich cool geblieben, weiß ich doch dass die Bubis nur nervös waren weil ich so schöne lange blonde Haare hab und sie nicht beachtet habe. Dann fassten sie einen Entschluss und rückten näher. In der Gruppe natürlich. Da ist manN ja mutiger. Ich cool geblieben und weiter geschaukelt. Und lautiert und gelacht. Denn ich war gut drauf. Als sie ganz nah dran waren da erlebten sie aber schon einen Schock. Denn ein Mädchen mit Rett-Syndrom sieht man nicht alle Tage und das konnten sie gar nicht einordnen. Das war natürlich peinlich für die Jungs dass sie sich da die Falsche ausgesucht hatten. Spiel ich doch in einer ganz anderen Liga. Jetzt musste irgendeine männliche Heldentat die Situation noch retten. Eine Aktion zur Wiederherstellung der Ehre und wobei sie gut wegkamen. Da fiel ihnen doch der Schmarrn ein einfach die 112 zu wählen. Statt vielleicht erst mal im Geschäft die Autonummer ausrufen zu lassen.
Binnen 2 Minuten war der Notarzt da denn das Krankenhaus ist gleich um die Ecke von diesem Parkplatz. Also das war eine Action, die Mama kam grad aus dem Geschäft als der Notarzt eintraf und da hatte sie eine Menge zu erklären. Die Jungs haben rumgestottert dass sie sich gesorgt hätten weil ich so komisch gewesen wäre. Niemand bekam Ärger, weder wir noch die Jungs. Lieber mal ein Fehleinsatz als unterlassene Hilfe, meinte der Notarzt. So haben sich die Rettungskräfte und die Mama auch noch bedankt bei den Jungs, nur ich hab sie genau durchschaut, meine Helden *grins*

2016  Röntgen im Kampfmodus
Eine Zumutung war das mal wieder, Leute. Hinstellen sollte ich mich, Wirbelsäule röntgen lassen, stillhalten!! Nicht mir mir Freunde. Hab gekämpft und meine beiden Begleitpersonen unter Schweiß gesetzt. Ein paar blaue Flecke haben die auch davon getragen.Das kommt davon *pfeif*



2014   meine Internetseite geht vom Netz,
bin vorübergehend offline


2013  
seit diesem Jahr nutze ich regelmäßig die Kurzzeitpflege im Haus Schatzinsel.
Eine Art Hotel für behinderte Kinder, auch Ü18.
Bericht im Rettforum.

Sofia 2013





April 2011   Das Spiel

Kennt ihr diese besonderen Augenblicke? Die Welt steht für einen Herzschlag still und etwas vollkommen Unerwartetes geschieht.
So am 6. April 2011 als Sofia plötzlich mit mir ein Spiel begann. Ein ganz normales Mutter-Kind-Spiel, wie es vielfach jeden Tag und jeden Abend überall zwischen Eltern und Kindern gespielt wird.
Für uns jedoch ein kleines Stück wundergleiche Normalität.
Der Anstoss zum Spiel kam von Sofia und es war ihre eigene Idee. Nach dem Baden war sie übermütig und gut gelaunt und ging so richtig freudig in ihr Bett und kicherte dabei schon die ganze Zeit. Ich habe sie zugedeckt und gute Nacht gesagt. Kaum war ich draußen ist sie schon wieder aufgesprungen und herum gehopst. Also Mutter noch mal rein gegangen und wieder zugedeckt. Dann hat Sofia das Spiel daraus gemacht, sie kreischte vor Begeisterung weil sie „ertappt“ wurde beim Hopsen, ich musste überrascht und streng tun, wieder hinlegen, zudecken, rausgehen. Und wieder das gleiche. Es hat sich zweimal wiederholt.

Diese Szene mit dem wiederholten Hinlegen und Zudecken kommt zwar häufig vor, aber das ganz Besondere war daran das bewusste Spielen von Sofia. Es war eindeutig zu erfassen und ihr Impuls und war ein echtes Spiel, keine Wunschinterpretation.

So etwas ist selten und darum habe ich es notiert.                                                                                                                    Herta


        November 2004   Meine Internetseite zieht um  

    www.rett-syndrom.de



Oktober/November 2004
Neuigkeiten - der erste bleibende Zahn ist durchgebrochen! Mein erster Schulzahn - hurra ich bin ein Schulkind und nicht mehr klein *sing*...
ABER er steht in zweiter Reihe hinter den beiden Milchschneidezähnchen unten. Die Milchzähnchen wackeln nicht. Der Zahnarzt schlägt vor, die Milchzähne ziehen zu lassen.
Mama sucht nun für mich eine Zahnklinik, die sich mit Rett-Mädchen auskennt.
Hurra - gefunden!
Wir fahren ab jetzt immer in die Zahnklinik nach München.


Zahngeschichten
In den Ferien bin ich mit Mama in die Zahnklinik nach München gefahren.
Ich bekam eine Betäubungsspritze, das hat nicht weh getan, denn vorher wurde auf die Stelle im Mund ein Mittel getupft, damit man die Nadel nicht spürt.
Ganz schnell wurden mir die beiden vorderen Zähne unten gezogen. Damit meine neuen Zähne Platz bekommen. Auch das hat nicht weh getan.
Es hat viel geblutet, aber bald aufgehört.
Ich war sehr tapfer, sagte Mama.
Meine beiden Zähnchen könnt ihr hier auch bewundern!

September 2004
Heute möchte ich euch erzählen, wie sehr ich mich freue wieder in den Kindergarten zu gehen. Die Sommerferien waren lang, zuerst machte ich eine Woche Urlaub ohne Mama mit vielen netten Kindern und Leuten. Das war aufregend.
Und dann fünf Wochen zuhause mit Musik und Couchhüpfen und manchmal, wenn die Sonne warm schien, durfte ich baden im Planschbecken. Das ist ja alles ganz nett für ein paar Tage, aber auf die Dauer doch langweilig. Ich habe meine Freunde vom Kindergarten sehr vermisst.
Als es gar nicht mehr aufhörte mit diesen Ferien, habe ich einfach mal ein paar neue Sachen ausprobiert. Zeigefinger beißen zum Beispiel. Mama fand das aber nicht so gut. Ich hab´s dann wieder gelassen, so gut schmeckt der Finger doch nicht.
Als Mama mir am letzten Ferientag erzählte, dass endlich morgen wieder der Bus kommt und mit mir zu meinen „Kita“ fährt, habe ich vor lauter Freude gelacht.

August 2004
Urlaub - ich bin gerade eine Woche verreist
alleine ohne meine Eltern, in der Sommergruppe des Dominikus-Ringeisen-Werkes Ursberg.   Schön war es!  Unsere Erfahrungen könnt ihr im Rett-Forum nachlesen.
eure   SOFIA

Juli 2004
Familientreffen des Landesverbandes Bayern - Rett-Familien treffen sich zu einem Wochenende in Pforzen im Allgäu. Mit Disco für alle! Lagerfeuer!

März 2004
Wir fahren zur Jahreshauptversammlung der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom am 27. März 2004 nach Göttingen!

Besuch auf der Polizeiwache Aichach
Auweia, als wir gestern vom Rett-Treffen in Göttingen zurück kamen hatte uns die Polizei eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen. Sie hatten mich im Verdacht, die Parkzeit überschritten zu haben und es ginge um Fahrerermittlung.
Mama nahm sich vor, gleich am Montag bei der Polizei anzurufen aber dazu kam es gar nicht. Denn schon am Sonntagmorgen klingelte erneut das Telefon und Papa wurde auf die Wache zitiert um die 10 Euro Verwarngeld zu bezahlen. Dann fing der Polizist an, Fragen über mich zu stellen. Papa erzählte zunächst einmal das Wesentliche über das Rett-Syndrom, hatte aber keinen Flyer einstecken.
Daraufhin hat mich die Mama kurzerhand in den Buggy gepackt und wir sind einfach ein zweites Mal hingegangen und haben den Polizisten besucht. Mama sagte, sie würde ihm gerne ihre Tochter vorstellen – also mich – erklärte das Rett-Syndrom noch einmal ganz genau und überreichte einen Flyer mit Hinweis auf unsere Internetseite der Elternhilfe und meine eigene Homepage, die damals gerade ihre Anfänge bei AOL nahm.
Die Reaktion war überzeugend positiv. Die Polizisten freuten sich aufrichtig über meinen Besuch, betonten wie nett sie das finden, waren sehr freundlich zu mir und stellten der Mama viele Fragen.
Mama und ich, wir beide haben daraus gelernt dass es sehr wichtig ist offen mit den Menschen um uns herum zu reden. Das kann eine Basis legen für viel mehr Verständnis. Und wir haben gelernt, dass wir oft den ersten Schritt tun müssen, die anderen trauen sich vielleicht nicht zu fragen.
Share by: